La communauté SLA exhorte le gouvernement fédéral à investir dès maintenant dans la recherche

Des défenseurs réunis sur la Colline du Parlement demandent un investissement fédéral immédiat afin d’accélérer les progrès, de protéger les données de recherche canadiennes et de consolider le rôle de chef de file du Canada en recherche sur la SLA pour stimuler l’innovation

OTTAWA, 02 oct. 2025 (GLOBE NEWSWIRE) -- Aujourd'hui, des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), des aidants, des cliniciens, des chercheurs et des défenseurs de partout au Canada se réunissent sur la Colline du Parlement avec un message clair : sans un investissement fédéral urgent dans la recherche sur la SLA, les Canadiens atteints de cette maladie manqueront une occasion unique de contribuer à la mise au point d'un remède, tout en se retrouvant en première ligne pour bénéficier des traitements de nouvelle génération.

Au Canada, les personnes atteintes de SLA font face à des obstacles importants qui les empêchent de participer à des essais cliniques et à des recherches qui pourraient nous aider à mieux comprendre la maladie et à accélérer le développement de traitements. Ces obstacles sont particulièrement importants pour les Canadiens qui vivent dans les régions rurales, nordiques et mal desservies. Cette inégalité n'est pas due à un manque d'expertise ou d'infrastructures, mais à l'incapacité de développer des initiatives de recherche de classe mondiale sans le soutien du gouvernement fédéral.

Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, une maladie mortelle qui évolue rapidement. Elle prive progressivement la personne atteinte de sa capacité à parler, marcher, manger, avaler et finalement respirer, la plupart des cas entraînant le décès dans un délai de deux à cinq ans. Il existe quelques traitements, mais aucun remède. Alors que des pays comme les États-Unis, l'Australie et le Royaume-Uni ont investi massivement dans la recherche sur la SLA, le Canada est loin derrière.

Beaucoup de Canadiens atteints de SLA se tournent vers les possibilités de recherche et les essais cliniques aux États-Unis, une occasion manquée pour le Canada. Les données personnelles sur la santé recueillies à l'étranger sont inaccessibles aux chercheurs canadiens et vulnérables aux réductions de financement étranger, ce qui ralentit les progrès de la recherche et met en danger la vie des Canadiens.

« Le Canada dispose de talents et d'infrastructures de classe mondiale pour offrir des possibilités de recherche à l'échelle nationale, mais il manque d’un leadership fédéral », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Chaque jour sans investissement est un jour perdu pour les personnes et les familles confrontées à la SLA. Les Canadiens ont déjà investi, et nous avons besoin que le gouvernement fédéral agisse maintenant pour que leurs efforts portent leurs fruits. Il s'agit de sécuriser les données ici même, chez nous, d'élargir l'accès aux essais cliniques pour tous les Canadiens atteints de SLA et d'accélérer la recherche de traitements dont les gens ont besoin de toute urgence aujourd'hui et pour l'avenir. »

La communauté SLA demande un investissement fédéral de 50 millions de dollars sur cinq ans pour soutenir la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. Cette stratégie nationale réunira et élargira trois initiatives qui stimulent déjà le progrès dans tout le pays :

• CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA – Une plateforme scientifique ouverte, collaborative à l'échelle mondiale et pancanadienne, qui recueille des données cliniques, des images, des données génomiques et des échantillons biologiques afin de comprendre pourquoi la SLA affecte différemment chaque personne. Grâce à cet investissement, elle pourra passer de quatre à douze sites à l'échelle nationale, favoriser la découverte de biomarqueurs essentiels et renforcer le leadership du Canada dans la recherche sur la SLA.
• Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) – Un registre national qui suit les personnes atteintes de SLA dès leur diagnostic, recueille des données concrètes afin d'améliorer les soins, facilite l'accès aux essais cliniques et oriente les politiques. L'investissement fédéral permettra à tous les Canadiens atteints de SLA de s'inscrire, de générer des données probantes pour l'accès aux médicaments et de préserver la souveraineté du Canada en matière de données.
• Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – Un réseau de cliniciens à travers le Canada qui attire et mène des essais cliniques mondiaux. Grâce à des investissements, le CALS peut étendre l'accès aux essais à de nouvelles régions, afin que les personnes vivant dans des communautés rurales et isolées puissent avoir accès à des traitements expérimentaux plus près de chez elles. Cet investissement renforcerait considérablement le leadership du Canada dans la mise à disposition de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de SLA, à un moment où les possibilités sont sans précédent.
  
  

Chaque jour compte pour les personnes atteintes de SLA.

« La SLA est une maladie implacable qui évolue rapidement et dont les conséquences sont dévastatrices, mais nous sommes encore loin de trouver un remède. Le temps ne joue pas en notre faveur », a déclaré Faye Murphy, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, atteinte de SLA depuis 2024. « Sans recherche, la SLA reste une condamnation à mort; grâce à elle, nous pouvons progresser vers la guérison de cette maladie. Notre voix sera bientôt perdue, c'est pourquoi il est si urgent que le gouvernement fédéral investisse dans la recherche sur la SLA. »

Plus de 40 délégués venus de tout le Canada rencontrent aujourd'hui des députés et des sénateurs pour défendre cet investissement. Les défenseurs affirment que ce choix est crucial. Le Canada doit agir dès maintenant pour garantir la recherche sur la SLA, accélérer les progrès et prendre la tête au niveau mondial, faute de quoi il prendra encore plus de retard tandis que des Canadiens continueront à mourir sans alternative.

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.

En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et de formation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gourvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.

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